“Hoe kunnen we het taboe van PCOS verbreken, zodat meer mensen begrijpen wat het inhoudt en vrouwen er open over kunnen en durven te praten?”
Mijn afstudeer project richt zich op het zichtbaar maken van de impact van PCOS door middel van een fysieke installatie waarin mijn persoonlijke kwetsbaarheid centraal staat. Door haarverlies – een vaak verborgen symptoom – tastbaar te maken, wil ik het gesprek openen en het taboe rondom de aandoening doorbreken.
Mijn uiteindelijke ontwerp bestaat uit een expositieruimte waarin fotografie en haarsieraden een rol spelen. Foto’s documenteren mijn persoonlijke proces en tonen de emotionele en fysieke impact van PCOS, terwijl haarsieraden – gemaakt van mijn eigen uitgevallen haar – een intiem en historisch geïnspireerd kunstwerk vormen.
WAT IS PCOS?
PCOS, of Polycysteus-ovariumsyndroom, is een aandoening waarbij er vaak meerdere cystes op de eierstokken groeien [1]. Naar schatting heeft 8 tot 13% van de vrouwen hier last van, en het is daarmee een van de meest voorkomende hormonale aandoeningen bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd [2].
Uit mijn onderzoek is gebleken dat vrouwen zich vaak erg alleen voelen in dit proces. Er ontbreekt niet alleen sturing en begrip vanuit de medische wereld, maar ook vanuit de maatschappij. Er heerst nog steeds een taboe op de effecten die deze hormoonaandoening heeft op het vrouwenlichaam. Dit komt niet alleen door de impact op de reproductieve gezondheid, maar vooral door de cosmetische symptomen die onzekerheid veroorzaken, zoals gewichtstoename, mannelijke haargroei (baard, borst en rug) en haaruitval [3].
Symptomen
1. Geen eisprong (anovulatie) of een onregelmatige eisprong
2. Overgewicht
3. Haarverlies
4. Verhoogde kans op endometrium kanker
5. Insuline resistentie (diabetes)
6. Acne
7. Verhoogde kans op hart en vaatziekten
8. Overbeharing
9. Verhoogde kans op angst of stemmingsklachten
10. Negatief zelfbeeld
11. Verstoord eetpatroon / eetstoornis
12. Verminderde of juist verhoogd libido
“Ik merk in mijn omgeving dat het nog voor veel mensen taboe is om er open over te praten, maar het geeft mij juist veel steun en rust. Ik zou willen dat meer vrouwen zich veilig genoeg zouden voelen om dit met anderen te delen.” - Anonieme vrouw
Om diepgaand inzicht te krijgen in de persoonlijke beleving van haar, is er een cultural probe ontwikkeld in de vorm van een boekje met vragen. Dit boekje nodigde deelnemers uit om na te denken over hun relatie met haar, hun ervaringen te delen en zelfs een plukje haar te verzamelen.
De antwoorden gaven een duidelijk beeld van hoe sterk haar verbonden is met identiteit. Veel deelnemers benoemden zorgen over haarverlies en de invloed die dit heeft op hun zelfbeeld. Haar werd niet alleen gezien als een fysiek kenmerk, maar als een belangrijk deel van hoe iemand zichzelf en anderen ziet.
Daarnaast is er doormiddel van enquêtes in een PCOS facebook groep en interviews met twee dames met PCOS en een gynaecoloog van het Amphia ziekenhuis in Breda een duidelijk beeld verkregen over de feiten en gevoelens rond PCOS.
HAAR VERZAMELEN
Haaruitval is elke dag en dat is ook een reden waarom het zo lastig is, je wordt er elke dag mee geconfronteerd. Telkens als de borstel weer vol zit en je een plakkaat haar in de vuilnis gooit bevestig je voor jezelf dat je haar afval is. Maar is er ook een ander einde voor uitgevallen haar?
Om bij te houden hoeveel haar ik verloor ben ik al mijn haar gaan verzamelen in een pot. Hierdoor werd het duidelijk zichtbaar hoeveel er normaal in de vuilnisbak gaat. Het bracht vragen op: Hoe ruikt mijn haar na een tijd afgesloten in een pot? Is het vies? Vinden andere mensen dit vies of veel? Er ontstond ook een beetje schaamte. Door al deze gevoelens en vragen ontstond er een verlangen om het verhaal om te draaien. Kan ik ook wat moois maken van dit ‘vieze’ haar.
HAARSIERADEN
Haarsieraden zijn sieraden gemaakt van mensenhaar. Door de eeuwen heen werden ze gebruikt als symbolen van liefde, verbondenheid en rouw—een tastbare manier om een dierbare dichtbij te houden, zelfs na verlies. Deze ambacht, waarin haar wordt verwerkt tot kunstige vlechten en structuren, heb ik toegepast op mijn eigen uitgevallen haar. Door van iets wat mij onzeker maakt een sieraad te maken, transformeer ik mijn verlies in iets moois en waardevols.
CONCEPT
PCOS en de symptomen ervan zijn elke dag. Het is een onvoorspelbare aandoening die veel onzekerheid meeneemt en weinig over wordt gepraat, ook al is het een van de meest voorkomende aandoeningen bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Hier moet verandering in komen volgens mij en de vrouwen waar mee gesproken zijn aan het begin van mijn onderzoek. Het haarsieraad is een tool om het gesprek te openen, door te laten zien dat van al de uitgevallen haren iets mooi gemaakt kan worden. Het is niet alleen een sieraad. Het is onzekerheid, een onzichtbaar symptoom, rouw, zelfacceptatie en frustratie in één.
Het ontwerp bestaat uit verschillende onderdelen verdeeld in een ruimte. Door kritisch te kijken naar wat er nodig is om mijn verhaal te vertellen is er gefocust op kwetsbaarheid. Deze kwetsbaarheid komt terug in het haarsieraad, maar ook in de fotografie, audio en verzamelde haren.